全身性エリテマトーデスの自己管理 定期受診と服薬

全身性エリテマトーデス（SLE）は慢性の病気であり、長期にわたり安定した状態を維持していくために、定期受診や服薬、日常生活における自己管理がとても大切です。

症状や臓器障害が重い場合は入院が必要ですが、状態が落ち着けば日常生活を送りながら、通院で治療を続けることができます。通院での治療になっても、主治医の指示通りに受診と治療を続けていきましょう。

定期的に受診しましょう -定期受診の必要性-

SLEは疾患活動性が高くなったり低くなったり、病状が変化することのある病気です。症状がよくなったと感じても、しばらくすると再び悪化したり、他の症状が現れたりすることもあります。定期的に検査や診察を受けることで、治療効果が持続しているか、症状や臓器障害が悪化していないか、副作用や合併症が現れていないかなどを確認する必要があります。

通院の間隔は、患者さんの状態によって異なります。全身の状態が安定し、自己管理もできていると判断されれば、通院は定期検査のために通常1～3ヵ月の間隔です。一方、発症して間もない時期や疾患活動性が高い時期にはその限りではなく、主治医から指示された間隔で通院する必要があります。

ただし、自宅での療養中にいつもと違う症状や、副作用が疑われる症状がみられたら、次の受診日を待たずに、主治医や病院に連絡して指示をあおぎましょう。緊急を要する状況に備えて、病院の連絡先などは常に携帯しているとよいでしょう。

正しい服薬を続けましょう -服薬のしかた-

治療薬の使用を始めるにあたって、主治医や薬剤師などから服薬の方法や注意事項が説明されます。服薬方法や注意事項をきちんと守り、次の受診日まで正しく服薬を続けましょう。やむを得ず服薬を変更する場合は、必ず主治医に相談しましょう。

治療を開始すると、発熱などの全身症状や皮膚症状など、自分でもはっきり良くなったと感じることができるかもしれません。しかし、それは治療によって症状が一時的に抑えられているだけで、服薬をやめると再び悪化することがあります（再燃）。自己判断で服薬をやめたり、服薬量を減らしたりすることはやめましょう。

症状や臓器障害、全身の状態が落ち着くと、治療薬を徐々に減量することがあります。それぞれの患者さんに合わせて計画的に減量が行われますので、主治医の指示に従って服薬を続けてください。

治療薬の副作用が心配な場合も、勝手に服薬を変更することなく、主治医や薬剤師に確認しましょう。SLEの病状は様々であり、知人やインターネットからの情報が、必ずしもあなた自身にあてはまるとは限りません。心配なことがあったら、病状を定期的に把握し、治療薬を調整している主治医にまず相談することが大切です。